Forschung mit Patientendaten – aber (selbst-) BESTIMMT!
Die Forschung mit Patientendaten ist unverzichtbar, um die medizinische Behandlung und Versorgung der Bürgerinnen und Bürger in Mecklenburg-Vorpommern stetig zu verbessern. Bei allem Nutzen, den wir alle aus der Forschung mit Patientendaten ziehen können, darf aber niemand zum bloßen Objekt der Forschung degradiert werden. Der Einzelne muss wissen, dass mit seinen Daten geforscht wird und was er dagegen tun kann, wenn er das nicht möchte. Auch müssen Patientinnen und Patienten ihr ganz persönliches Risiko überblicken können, wenn mit ihren Daten in Mecklenburg-Vorpommern, Deutschland aber auch im Ausland geforscht wird. Die Medizininformatik-Initiative (MII), die u.a. vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wird, hat es sich zum Ziel gesetzt, Forschende zu vernetzen und bei der Einhaltung datenschutzrechtlicher Vorgaben zu unterstützen. Die MII hat u.a. Einwilligungsformulare entwickelt und mit den Datenschutzaufsichtsbehörden des Bundes und der Länder abgestimmt, mit denen Patientinnen und Patienten die Nutzung ihrer Daten zu Forschungszwecken erlauben können. Aber jede Idee ist nur so gut wie ihre Umsetzung! Daher prüft der LfDI M-V, wie diese Dokumente an den Universitätskliniken im Land zum Einsatz kommen. Nach den ersten Vor-Ort-Kontrollen steht fest: Patientinnen und Patienten können darauf vertrauen, dass ihre Gesundheitsdaten bei den Universitätskliniken in Mecklenburg-Vorpommern in guten Händen sind! Allerdings kann die Information der Patientinnen und Patienten, was genau mit ihren Daten geschehen soll, vor Ort noch verbessert werden. Die Universitätskliniken zeigten sich in den ersten Kontrollterminen überaus kooperativ und offen gegenüber unseren Verbesserungsvorschlägen. Der LfDI M-V wird prüfen, ob die Anregungen auch tatsächlich umgesetzt werden und auch langfristig das bisher festgestellte gute Datenschutzniveau gehalten wird.